Cacto development: care program for mothers of children with congenital zika syndrome / Desarrollo de cacto: programa de atención a madres de niños con síndrome de zika congénito / Desenvolvimento do cacto: programa de cuidado às mães de crianças com síndrome congênita do zika

ABSTRACT Objective: to develop a unitary caring program for mothers of children with Congenital Zika Syndrome. Method: this is a methodological study, based on Unitary Caring Science, developed in two phases: creation, consisting of six moments, and content validity, through the participation of 36 experts on the subject, professional caregivers and mothers. The Content Validity Index and the Content Validity Ratio were used for data analysis. Results: the program was named CACTO, composed of seven care modalities: Taking care of my mind; Upright and correct position; Taking care of my sleep; Family that is together; Mirror mirror on the wall; Mother who takes care of mother; Facing prejudices. CACTO was validated with a Content Validity Index ≥0.88 and critical Content Validity Ratio values greater than or equal to the cutoff point defined for each group of experts. Conclusion: the translation of Unitary Caring Science into a care program encourages professionals to promote innovative care, valuing acceptance, autonomy, citizenship and critical awareness, advocating in favor of emancipatory interactional care. CACTO is a technological innovation that can transform professional care, promote the resolution of mothers' health needs and enhance the quality of life of children with Congenital Zika Syndrome, family and caregivers themselves.

RESUMEN Objetivo: desarrollar un programa de atención unitaria para madres de niños con síndrome congénito causado por el virus Zika. Método: estudio metodológico, basado en la Ciencia del Cuidado Unitario, desarrollado en dos fases: creación, compuesta por seis momentos, y validación de contenido a través de la participación de 36 expertos en el tema, cuidadores profesionales y madres. Para el análisis de los datos se utilizaron el Índice de Validez de Contenido y la Razón de Validez de Contenido. Resultados: el programa se denominó CACTO, compuesto por siete modalidades de atención: Cuidando mi mente; Posición erguida y correcta; Cuidando mi sueño; Familia que llega junta; Espejo, espejo mío; Madre que cuida a la madre; Enfrentando los prejuicios. CACTO fue validado con un Índice de Validez de Contenido ≥0.88 y valores críticos de Relación de Validez de Contenido mayores o iguales al punto de corte definido para cada grupo de expertos. Conclusión: la traducción de la Ciencia del Cuidado Unitario en un programa de cuidado alienta a los profesionales a promover un cuidado innovador, valorando la aceptación, la autonomía, la ciudadanía y la conciencia crítica, abogando por el cuidado interaccional emancipador. El CACTO es una innovación tecnológica que puede transformar la atención profesional, promover la resolución de las necesidades de salud de las madres y mejorar la calidad de vida de los niños con síndrome congénito causado por el virus Zika, la familia y los propios cuidadores.

RESUMO Objetivo: desenvolver um programa de cuidado unitário às mães de crianças com Síndrome Congênita do vírus Zika. Método: estudo metodológico, fundamentado na Ciência do Cuidado Unitário, desenvolvido em duas fases: criação, constituída por seis momentos, e validação de conteúdo mediante participação de 36 experts na temática, cuidadoras profissionais e mães. O Índice de Validação de Conteúdo e o Content Validity Ratio foram utilizados para análise dos dados. Resultados: o programa foi nomeado de CACTO, composto por sete modalidades de cuidado: Cuidando da minha mente; Posição ereta e correta; Cuidando do meu sono; Família que chega junto; Espelho espelho meu; Mãe que cuida de mãe; Enfrentando preconceitos. O CACTO foi validado com Índice de Validação de Conteúdo ≥0,88 e valores do Content Validity Ratio crítico maior ou igual ao ponto de corte definido para cada grupo de experts. Conclusão: a translação da Ciência do Cuidado Unitário em programa de cuidado estimula as profissionais a promoverem cuidados inovadores, valorizando o acolhimento, autonomia, cidadania e consciência crítica, advogando em favor do cuidado interacional emancipatório. O CACTO é uma inovação tecnológica que pode transformar os cuidados profissionais, promover resolutividade das necessidades de saúde das mães e potencializar qualidade de vida da criança com Síndrome Congênita do vírus Zika, família e das próprias cuidadoras.

Interface entre saúde e educação no processo de inclusão escolar / Interfazentre salud y educación en el proceso de inclusión escolar / Interface between health and education in the school inclusion process

Objetivo: Analisar como se configura a articulação entre profissionais da educação, da saúde e familiares no processo de inclusão escolar. Método: Estudo qualitativo interpretativo, orientado pelo referencial de Boaventura de Sousa Santos que contou a com participação de 43 entrevistados. As entrevistas guiadas por roteiro semi estruturado foram submetidas à análise de conteúdo. Resultados: A análise permitiu identificar três categorias: a família no contexto da inclusão escolar e a relação com a escola; a atenção à criança no Sistema Único de Saúde na perspectiva dos profissionais da educação e a desarticulação entre profissionais da educação e da saúde. Conclusão: Há ausência de interação entre a enfermagem e outros profissionais de saúde com a educação.Na perspectiva dos profissionais da educação e dos cuidadores, as dificuldades relacionadas aos atendimentos de saúde no SUS, como a demora dos procedimentos e a falta de especialistas, constituem-se em desafios para o processo de inclusão, considerando que conhecer a condição da criança é um aspecto que favorece adaptações ao seu processo de aprendizagem. Os profissionais reconhecem que, no cenário de investigação, a articulação entre profissionais da educação e da saúde poderia contribuir,consideravelmente, para o aprendizado infantil. Entretanto este estudo ressalta a importância da atuação do enfermeiro no cenário da inclusão escolar com equipe multidisciplinar

Objective: To analyze how the articulation between education and health professionals and family in the process of school inclusion is configured. Method: Qualitative interpretive study in which 43 participants were interviewed. The interviews guided by a semi-structured script were submitted to content analysis. Results: The analysis revealed three dimensions: Attention to the child in the Unified Health System from the perspective of the education professionals, the disarticulation between education and health professionals and the family in the context of school inclusion and the relationship with the school. Conclusion: There is no interaction between health professionals and education. From the perspective of education professionals and caregivers, the difficulties related to health care, such as delayed procedures and the lack of specialists, contribute to children's learning process.Moreover, nursing, as a science of care, is an important part in the scenario of school inclusion aiming at acting on disease prevention and health promotion.

Objetivo: Analizar cómo se configura la articulación entre profesionales de la educación, de la salud y familiares, en el proceso de inclusión escolar. Método: Estudio cualitativo interpretativo en el que se entrevistó a 43 participantes. Las entrevistas conducidas por un guion semiestructurado se sometieron a un análisis de contenido. Resultados: El análisis reveló tres dimensiones: La atención al niño en el Sistema Único de Salud en la perspectiva de los profesionales de la educación, la desarticulación entre profesionales de la educación y de la salud y la familia en el contexto de la inclusión escolar y la relación con la escuela. Conclusión: Hay ausencia de interacción entre los profesionales de salud y educación. En la perspectiva de los profesionales de la educación y de los cuidadores las dificultades relacionadas a las atenciones de salud como la demora de los procedimientos y falta de especialistas contribuyen a niños sin diagnósticos o realizados tardíamente. Además, la enfermería, como ciencia de la atención, es una pieza importante en el escenario de inclusión escolar, con el objetivo de actuar en la prevención de enfermedades y la promoción de la salud

O efeito de filhos com deficiência intelectual na oferta de trabalho das mães no Brasil / The effect of children with intellectual disability in the labor supply of mothers in Brazil / El efecto de los niños con discapacidad intelectual en la oferta de trabajo de sus madres en Brasil

Este trabalho se propõe a analisar as relações existentes entre a presença de filho com deficiência intelectual e a oferta de trabalho materno no Brasil. A análise estratificou os resultados por grau de limitação decorrente da deficiência e por tipo de síndrome ou transtorno de desenvolvimento. Os dados são provenientes da Pesquisa Nacional de Saúde e foram utilizados modelos econométricos logit e tobit nas estimações. Os resultados sugerem uma redução média de 17 pontos percentuais na probabilidade de mães que tenham filho com deficiência intelectual estarem empregadas. Caso a deficiência provoque uma limitação intensa, a redução pode chegar a 25 pontos percentuais. Observou-se, ainda, que a deficiência intelectual do filho afeta de forma negativa e significativa o número de horas semanais de trabalho das mães que participam do mercado de trabalho, havendo uma redução média de 8,9 horas e, nos casos de limitação intensa, de 11,2 horas. Estes resultados podem ter implicações importantes na formulação de políticas públicas, uma vez que a deficiência intelectual do filho demonstra ser um entrave relevante para a participação das mães no mercado de trabalho.

This study aims to analyze the relationship between children's mental illness and mother's labor supply in Brazil. The analysis stratified results by the degree of limitation resulting from the disability and by type of syndromes or developmental disorders. Data come from the National Health Survey and Logit and Tobit econometric models were used in the estimations. Results suggest an average reduction of 17 percentage points in the probability of mother's work if they raise a child with intellectual disability and, if disability leads to severe limitation, the reduction may reach 25 percentage points. We also find that the child's intellectual disability negatively and significantly affects the number of weekly working hours for employed mothers, with an average reduction of 8.9 hours and, in cases of severe limitation, 11,2 hours. These results may have important implications for the formulation of public policies, since the child's intellectual disability proves to be a relevant obstacle to the participation of mothers in the labor market.

El objetivo de este trabajo es analizar la relación entre la presencia de hijos con discapacidad intelectual y la oferta de trabajo materno en Brasil. El análisis estratificó los resultados por el grado de limitación resultante de la discapacidad y por el tipo de síndromes o trastornos del desarrollo. Los datos provienen de la Encuesta Nacional de Salud y en las estimaciones se utilizaron modelos econométricos Logit y Tobit. Los resultados sugieren una reducción promedio de 17 puntos porcentuales en la probabilidad de que las madres que tienen hijos con discapacidad intelectual estén empleadas. Si la deficiencia causa una limitación intensa, la reducción puede alcanzar los 25 puntos porcentuales. También se observó que la discapacidad intelectual del niño afecta de manera negativa y significativa el número de horas semanales de trabajo de las madres que participan en el mercado laboral, con una reducción promedio de 8,9 horas y, en casos de limitación severa, de 11,2 horas. Estos resultados pueden tener implicaciones importantes para la formulación de políticas públicas, ya que la discapacidad intelectual del niño demuestra ser un obstáculo relevante para la participación de las madres en el mercado laboral.

Análisis de la calidad de la atención al niño con discapacidad en el municipio Camagüey / Analysis of the quality care to the disabled boy in Camagüey municipality

Fundamento: Evaluar el estado de salud de una persona, especialmente cuando se ve afectada por una condición de salud que limita su capacidad funcional, requiere un enfoque integral que considere aspectos biológicos, psicológicos y sociales. Objetivo: Conocer los factores que influyen negativamente en la calidad de la atención al niño discapacitado. Método: Estudio transversal descriptivo cualitativo en dos etapas, la primera realizada en febrero de 2006 y la segunda en septiembre de ese mismo año. En la primera etapa se consideró como universo el grupo de profesionales y padres directamente vinculados a la atención del niño con discapacidad en el municipio Camagüey. Se estructuró una muestra integrada por 57 de ellos considerados como expertos y seleccionados mediante muestreo intencional; los padres fueron seleccionados entre los asistentes a la consulta de rehabilitación del policlínico de Especialidades Pediátricas de Camagüey. La muestra quedó conformada por diez madres de niños discapacitados, ocho médicos de familia, cinco enfermeras de la familia, diez médicos de especialidades relacionadas con la atención al niño discapacitado y dos médicos especialistas en administración de salud, diez licenciados (Defectología, Cultura Física y Psicología), cinco técnicos de Fisioterapia, tres de Logopedia, dos trabajadoras sociales y dos miembros del ACLIFIM. A cada uno de los participantes se le entregó un cuestionario de preguntas abiertas para que expresaran su opinión sobre los factores que influyen negativamente en la calidad de la atención al niño con discapacidad en la Atención Primaria de Salud. En la segunda etapa se aplicó el segundo cuestionario con carácter anónimo a una muestra integrada por 79 técnicos, licenciados y médicos de las nueve Salas Integrales de Rehabilitación del municipio Camagüey y al 100 % de los que se encontraban trabajando el día en que se visitó la Sala Integral de Rehabilitación, y que aceptaron participar en el estudio una vez informados de su objetivo. Resultados: Se identificaron 11 problemas agrupados en tres categorías: necesidad de recursos materiales (que se encuentra en vías de solución con el equipamiento de las salas integrales), de organización y necesidad de información. Conclusiones: Se refleja la necesidad de perfeccionar el trabajo organizativo en el sistema de salud en relación a la atención del niño con discapacidad, así como programar cursos, diplomados, maestrías que aborden el tema y profundizar en el tratamiento de este problema de salud en los programas de formación docente de pre y post grado.

Background: To evaluate the health state of a person, especially when is seen affected by a health condition that limits its functional capacity, requires an integral focus that consider social, psychological, and biological aspects. Objective: To know the factors that influence negatively in the quality care to the disabled boy. Method: A qualitative descriptive cross-sectional study in two phases, the first one carried out on February 2006 and the second on September of the same year. In the first phase was considered as universe the group of professionals and parents directly linked to the attention of the boy with disability in Camagüey municipality. A sample comprising 57 of them considered as experts and selected by means of intentional sampling was structured; the parents were selected among the assistants to the rehabilitation consulting room at the Pediatric Specialties hospital of Camagüey. The sample remained conformed by ten mothers of disabled children, eight family doctors, five family nurses, ten doctors of specialties related to the attention to the disabled boy and two medical specialists in health administration, ten licentiates (Defectology, Physical Culture and Psychology), five Physiotherapy technicians, three Logopedics, two social workers and two members of the ACLIFIM. To each one an open questions questionnaire was delivered where they expressed their opinion on the factors that influence negatively in the quality care to the boy with disability in the Primary Health Care. In the second phase, the second questionnaire with anonymous character was applied to a sample comprising 79 technicians, licentiates and doctors of the nine Integral Rooms of Rehabilitation of Camagüey municipality and to the 100% of the ones who were working the day that the Integral Room of Rehabilitation was visited, and accepted to participate in the study once its objective was reported. Results: Eleven problems grouped in three categories were identified: the need of material resources (that is found under solution with the equipment of the integral rooms), organization and the need of information. Conclusions: The need to improve the organizing work in the health system related to the attention of the boy with disability, as well as to plan courses, diplomates, masteries on the theme and to deepen in the management of this health problem in the programs of pre and postgraduate educational formation.